Accompagnare le famiglie dei piccoli pazienti

//Accompagnare le famiglie dei piccoli pazienti

Sonja come è iniziata questa sua attività per Un Cuore Un Mondo Padova?
Ho conosciuto l’Associazione nel 2008 quando mi è stata data l’opportunità di frequentare – il sabato mattina – i reparti di Cardiologia Pediatrica e Cardiochirurgia Pediatrica. Andavo lì e bussavo alla porta di ogni stanza per conoscere i piccoli pazienti, i loro genitori e le loro storie, offrendo il supporto necessario. Piano piano lo spazio dedicato all’ascolto ha assorbito sempre più tempo: sono passata da una a due giornate di lavoro alla settimana guadagnando negli anni sempre più spazio tanto da arrivare ad oggi non solo con un bagaglio di esperienza più ricco ma anche un’offerta di servizio diversificata per le varie circostanze. Oggi sono presente oltre che nelle degenze, nella fase di accompagnamento alla sala operatoria, nella preparazione ai cateterismi cardiaci e nelle terapie intensive post sala operatoria e pediatrica.

Quindi inizialmente non è stato un servizio richiesto, siete voi che lo avete proposto, giusto?
Esatto, è stato propulsivo e questo credo sia un punto di forza. Anche oggi, il presentarsi alle famiglie senza che queste chiedano attivamente un aiuto, in parte le solleva da questa “incombenza”: in alcuni casi non c’è la forza di chiedere anche aiuto psicologico ma il bisogno esiste ed è grande, un tutt’uno integrato col bisogno di trovare risposte rassicuranti da parte dei medici. La vera sfida per tutti, curanti compresi, è il capire di quale aiuto queste persone hanno bisogno e non credo si possa dare per scontato che le famiglie possano avere ben chiare le loro esigenze in contesti così diversi da quelli soliti della loro vita quotidiana e con un carico emozionale così importante. L’Associazione Un Cuore Un Mondo Padova questo lo ha capito e insieme anche ai medici e infermieri si cerca di rendere possibile l’espressione di questi bisogni – altrimenti inespressi – rendendoli dicibili e il meno possibile straordinari, affrontabili nel rispetto delle persone.

Provi a spiegarci che tipo di percorso psicologico lei mette in atto?
Il presupposto è che condividendo insieme un tratto di strada forse è possibile trovare la propria. Con il mio lavoro non mi sostituisco alle famiglie: le affianco e accompagno. Accompagnare le famiglie è sostenerle durante il loro percorso (diagnostico e terapeutico), essere dietro, a volte accanto e a tratti davanti e di fronte a loro,ma sempre e il più possibile nella posizione a loro più utile. Il mio compito è aiutarle nella ricerca della loro risposta di senso, quella che gli permette di vivere e crescere al meglio secondo il loro progetto di vita. L’obiettivo è quindi favorire l’auto cura, ovvero dare alla famiglia la percezione che potranno sempre rivolgersi a noi ma come supporto appunto a quanto loro stanno costruendo. Incentivare la loro autonomia, favorire la loro dignità evitando un rapporto di dipendenza è una grande sfida e l’ampiezza dei casi ci stimola a trovare per ognuna delle famiglie che conosciamo, una risposta creativa, viva e appropriata.

Di fronte alle emergenze come un ricovero o un intervento improvviso come si comporta?
Prima interviene l’Associazione col suo aiuto concreto, sempre veloce e completo. Fin da subito è presente e questo è possibile grazie alla rete di professionisti e alla sinergia tra le diverse Unità Operative sempre più forte, coltivata negli anni: medici e infermieri conoscono la realtà dell’Associazione, sono sensibili alla questione e quindi sanno di poter contare anche su questo aiuto. Nei casi demergenza quello che serve alla famiglia è competenza e lavoro di squadra: se la famiglia lo percepisce, se ad esempio riceve una risposta univoca, il feedback è vincente perché in quel momento loro riconoscono la cura la competenza specialistica ma vivono anche il fatto che un gruppo di persone con competenze diverse ma integrate, si stanno effettivamente prendendo cura di loro.

Il vostro approccio crede possa divenire un modello estensibile?
Di certo so che la riflessione su come supportare le famiglie è oggi molto più viva e sentita tanto che altri psicologi, strutturati in Azienda, si sono attivati in percorsi di cura sempre più specifici e al passo delle cure e sistemi tecnico scientifici più avanzati. In questi anni ho visto dei cambiamenti molto importanti in questa direzione e soprattutto sostenibili. È dei giorni nostri la necessità di affrontare questi argomenti anche a livello nazionale.

Che cosa vorrebbe lei per Un Cuore Un Mondo Padova Onlus oggi?
Vorrei che venisse riconosciuta per quello che è e quello che ha costruito. Tutto è stato ed è possibile grazie al lavoro di molte persone. Sicuramente di tutte le famiglie che hanno creduto in questo. L’Associazione oggi rappresenta un valore forte che merita di essere rispettato e valorizzato per essere anche tramandato e mai perso.  

2017-07-27T15:56:37+00:00

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