“Cominciare dall’esperienza … che ancora non si ha.”
Quando viene comunicata la diagnosi i genitori devono trovare l’energia e le risorse che servono a sostenere le emozioni che emergono nel sapere che il proprio bambino ha una cardiopatia congenita e che permettano di costruire un loro piano di vita possibile e sostenibile.  Impresa non sempre facile perché l’incontro con un medico Cardiologo, Cardiochirurgo, Anestesista è un incontro nuovo, dove per la prima volta parole e problemi di cui non si sapeva nulla diventano improvvisamente le uniche realtà di vita a cui si pensa. Cosa e come si comunica ai genitori in questi momenti è di importanza fondamentale per affrontare i mesi che seguiranno e quello che sarà il futuro.

Il bisogno di essere informati sul significato di queste parole è il modo per iniziare a prepararsi a sostenere la situazione. Importante è che queste parole corrispondano alla verità perché solo così la coppia può mobilitare le proprie risorse attorno al bambino e liberarsi dall’isolamento e dalla rinuncia di ogni azione. Ma la verità si costruisce anche nel vivere quotidiano col proprio bambino, nell’essere se stessi anche con le proprie fragilità nell’incontro tra sguardi e contatto con lui. Quello che si costruisce in questo incontro è autentico e dà valore alla vita non solo del bambino ma anche dei genitori e familiari.

Per l’Associazione “Un Cuore Un Mondo-Padova” Onlus avere una buona informazione non vuol dire unicamente “avere delle notizie”da parte dei medici, ma anche accompagnare i genitori e i bambini durante il periodo di ospedalizzazione. Per le famiglie è importante compiere un percorso di accettazione che non si avvera in un istante ma che spesso si compie con l’impegno di tutta una vita. Anche quando i genitori si fidano dei medici, molte sono le loro domande e preoccupazioni. Cominciare a comprendere ciò che accade in ospedale è un buon inizio per acquisire fiducia e affrontare i trattamenti medici e lo sviluppo del bambino.

La Terapia Intensiva Pediatrica, la Sala Operatoria Post-cardiochirurgica, l’incontro con altri bambini ricoverati può spaventare i genitori e questo è un problema che esiste da sempre perché da sempre esistono degli aspetti di vita che si vorrebbero escludere perché fanno male ai sentimenti, ai pensieri e perché “non è giusto”. Così, le piccole descrizioni di frammenti di vita rappresentano per i genitori che trascorrono diverso tempo con i loro bambini in ospedale una necessità di raccontare le proprie esperienze affinché non siano incompatibili tra loro, ma vissute intensamente e con significato profondo. (continua …)

Ecco da dove nasce l’idea di entrare in Reparto. L’Associazione “Un Cuore Un Mondo-Padova” Onlus ha scelto di esserci. Anche qui. Esserci per tutti i bambini che possono tornare alla loro vita quotidiana e per tutti coloro che non ce la fanno, affinché la loro breve esistenza per le loro  famiglie, non sia vana. Insieme ai Responsabili dei Reparti di Cardiologia e Cardiochirurgia è riuscita a fare in modo che nel momento della degenza le famiglie potessero trovare un supporto psicologico senza che questo fosse sempre richiesto: per loro la professionalità non sempre va richiesta ma può essere anche offerta. L’Associazione “un Cuore Un Mondo-Padova” Onlus è un’associazione di genitori “esperti” di ciò che un tempo è mancato loro, esperti di ciò che oggi altri genitori con un bambino cardiopatico incontrano dal momento della diagnosi. “Cominciare dall’esperienza … che ancora non si ha”, qualcuno nel 1993 ci ha creduto ed ha iniziato a dedicarsi a queste realtà di vita. Ci ha provato ed oggi gli sforzi, i progetti e i risultati sono ancora una volta un motivo in più per continuare ad andare avanti.
 

Sostegno psicologico
Dott.ssa Sonja Perentaler
sonja.perentaler@uncuoreunmondopadova.org